domingo, 29 de maio de 2011

Consulta com uma grande endocrinologista

Estive em consulta com uma grande endocrinologista, de São Paulo, provavelmente a melhor referência em tratamento de adenocarcinoma de suprarrenal com o Mitotano, a quimioterapia que vou iniciar em breve.

Descrevi resumidamente minha consulta, se tiver alguma coisa estranha escrita, certamente fui eu que não entendi bem...


Mitotano é usualmente ministrado aos pacientes após a ressecção das metástases, mesmo quando a ressecção não é completa.
As duas maiores metástases são na coxa direita e no pulmão direito. Vou conversar com minha oncologista para que façamos as ressecções necessárias, mas antes vou me consultar com um cirurgião torácico indicado pela endocrinologista.
O Mitotano é uma droga adrenolítica e assim sendo vai “queimar” as células da supra-renal direita. Não haverá produção de hormônios como glicocorticóides e mineralocorticóides. Quando isso acontecerá, não se sabe, por isso é melhor iniciar com o Meticorten (2 cp 5 mg vo pela manhã) e Florinefe (0,1 mg 1 cp vo pela manhã) junto com o tratamento com o Mitotano. É como se estivéssemos tratando Addison.
O ACTH vai aumentar, devido a queda de outros hormônios produzidos pela supra-renal e eu ficarei mais morena.
Iniciar o Mitotano com baixas doses e aumentar gradativamente conforme a tolerância:
- 1 cp 500 mg vo 2x dia por 7 dias
- 1cp 500 mg vo 3x dia por 7 dias, consultar o aumento da dose
Devo confirmar o melhor horário para a ingestão das doses.
A dosagem sérica do Mitotano pode ser de 15 em 15 dias, pois pode acontecer (e eu espero que aconteça) de a dosagem chegar ao nível necessário (situado entre 14 e 20mcg/mL) mesmo com uma dose baixa e então não haverá necessidade de continuar aumentando a dose.

Comentários sobre os exames:

HORMÔNIO LUTEINIZANTE (LH)
RESULTADO: 67,17 mUI/mL

Valor de Referência:
Fase Folicular: 2,10 a 12,90 mUI/mL
Fase Ovulatória: 9,00 a 77,00 mUI/mL
Fase Lutea: 0,70 a 17,30 mUI/mL
Pós Menopausa: 16,30 a 55,00 mUI/mL
Anticoncepcionais: 0,95 a 5,90 mUI/mL
Gestantes: < 0,10 a 6,30 mUI/mL

HORMÔNIO FOLÍCULO ESTIMULANTE (FSH)
RESULTADO: 28,87 mUI/mL

Valores de Referência:
Fase folicular: 3,00 a 10,90 mUI/mL
Fase ovulatória: 3,90 a 34,50 mUI/mL
Fase lútea: 2,00 a 9,70 mUI/mL
Pós menopausa: 24,00 a 119,00 mUI/mL

Esses dois hormônios são produzidos pela hipófise e os altos valores sugerem menopausa precoce

ESTRADIOL
RESULTADO: 176,45 pg/mL

Valores de Referência:
Fase folicular: < 10,00 a 168,00 pg/mL
Fase ovulatória: 148,00 a 543,00 pg/mL
Fase lútea: 30,00 a 200,00 pg/mL
Pós menopausa: < 10,00 a 35,00 pg/mL

Mas esse valor para o Estradiol, produzido pelos ovários mostra que ainda há algum funcionamento.

CORTISOL
RESULTADO: 13,73 ug/dL

Valor de Referência:
Manhã 7-10h: 5,00 a 25,00 ug/dL
Tarde 16h : 2,50 a 12,50 ug/dL
Noite 20h : 0,00 a 9,00 ug/dL

TESTOSTERONA TOTAL
RESULTADO: 24,00 ng/dL

Valores de Referência:
Pre-puberal (1 a 10 anos): < 8,00 ng/dL
Tanner Stage 1: < 8,00 ng/dL
Tanner Stage 2 e 3: < 8,00 a 30,00 ng/dL
Tanner Stage 4 e 5: < 8,00 a 40,00 ng/dL
Adulto: 9,00 a 130,00 ng/dL
Fase Ovulatória: 9,00 a 109,00 ng/dL
Anticoncepcional oral: 13,00 a 83,00 ng/dL
Pos-menopausa: 12,00 a 130,00 ng/dL


SULFATO DEHIDROEPIANDROSTERONA
RESULTADO: 35,60 ug/dL

Valor de Referência:
31 a 50 anos: 12,00 a 379,00 ug/dL
Pós menopausa: 30,00 a 260,00 ug/dL

Os baixos valores desses três exames inferem que a supra-renal está deixando de funcionar.

Exames a fazer:

Imagem:
RNM Sela túrcica – verificar a hipófise
Endoscopia e Colonoscopia – verificar sistema digestivo

Sangue:
Cortisol
Aldosterona
TSH, T4 livre
Atividade plasmática de Renina
ACTH
Hemograma
Urina I

terça-feira, 24 de maio de 2011

2006...

24 de maio de 2011
Daqui a pouco vou para São Paulo, hoje farei a primeira sessão de radioterapia, na região da cabeça femoral esquerda.
Meu ombro ainda dói, nunca imaginaria que bursite dói tanto assim...
Estou mancando ao caminhar e só consigo caminhar alguns metros por vez, porque minha perna também dói...
Tive receio de estar desenvolvendo a síndrome de Cushing novamente e até já estava me vendo toda horrível de novo, mas os primeiros exames não confirmam esta suspeita, farei mais alguns e então ficarei tranqüila.
É que a única vez que senti dores assim, entre outros sintomas, foi em 2006 – quando tive Cushing devido ao câncer de supra-renal.
Em qualquer lugar onde alguma data de 2006 está escrita, ou é falada, eu me remeto automaticamente até aquela época e a sensação não é boa. Até um tempo atrás eu ainda me referia mentalmente àquele ano como “o ano em que eu morri” e a qualquer ano anterior a “quando eu ainda não sabia que ia morrer”, coisa louca, eu sei, mas filosoficamente é mais ou menos isso mesmo.
Escrevendo assim pode parecer que estou muito mal, e que estou choramingando, mas um pouco estou mesmo, precisando de colo...

quarta-feira, 18 de maio de 2011

Efeito Placebo

Eu achei legal...

Efeito Placebo: pacientes melhoram mesmo quando sabem que estão tomando remédios sem princípios ativos

Durante anos, os placebos têm sido valorizadas pela sua suposta capacidade de fazer nada. Ao contrário de medicamentos com substâncias ativas, os placebos derivam sua capacidade de cura da força da mente, enganando os pacientes que pensam estarem recebendo uma droga "real".
No entanto, um novo estudo mostra que os placebos podem oferecer um tratamento eficaz mesmo quando os pacientes SABEM que estão tomando uma "pílula falsa". Entre os pacientes com síndrome do intestino irritável (IBS), 59 por cento daqueles que, conscientemente, tomaram um comprimido de placebo disseram que seus sintomas foram suficientemente aliviados depois de três semanas. Entre os pacientes que nada tomaram apenas 35 por cento relataram alívio de tal magnitude.


"Ficamos surpresos com a eficácia das pílulas placebo", disse o pesquisador do estudo Ted Kaptchuk, professor associado de medicina na Harvard Medical School.

Na maioria dos estudos sobre medicamentos, um tratamento que funcione 20% melhor do que o grupo de controle é visto como estatisticamente e clinicamente significativo. Na nova pesquisa, os resultados surpreendentes mostram algo mais significativo: "aqui, você tem quase duas vezes mais significância", disse Kaptchuk.

De fato, o estudo mostrou que o efeito das pílulas placebo são comparáveis aos efeitos do poderoso, mas arriscado, medicamento Alosetron (vendido sob a marca Lotronex).

"E o mais importante, as pílulas de placebo funcionaram mesmo quando os pacientes sabiam que eles estavam tomando pílulas de placebo, e não drogas com princípios ativos reconhecidos", disse Kaptchuk MyHealthNewsDaily.

"O entendimento atual sobre placebo era que, para que eles funcionassem, os pacientes tinham de acreditar firmemente que aquilo era uma droga real, ativa, disse Damien Finniss, um pesquisador da Universidade de Sydney, que não esteve envolvido neste estudo.

"Mas o novo estudo desafia esse pensamento. De alguma forma, o efeito placebo ainda existe, e ainda pode ter um poderoso resultado positivo, mesmo quando os pacientes sabem que não estão tomando uma droga ativa", disse Finniss.

Kaptchuk disse que resolveram realizar esse estudo quando uma pesquisa anterior mostrou que cerca de 50% dos médicos americanos davam placebos a seus pacientes, sem avisá-los, porque os pacientes respondiam muito bem a eles.

"Muitas vezes, os pacientes nos ensaios clínicos se preocupam quando recebem o remédio placebo porque eles temem não receber o tratamento adequado. Queremos saber mais sobre placebos, e esta é a nossa maneira de medir os efeitos com total transparência, confiança e consentimento informado ", disse Kaptchuk.

Mais pesquisas serão necessárias para replicar os resultados em um grupo maior de pacientes. "Agora sabemos que podemos medir o poder de placebos de uma maneira responsável, sem ter de enganar os pacientes".

terça-feira, 17 de maio de 2011

Hoje é aniversário do meu amor

Hoje é aniversário do meu amor.
Há 3 anos eu estava no hospital nessa data, tinha feito a primeira cirurgia no pulmão, 1 ano e meio após A Cirurgia de supra-renal. Quer dizer, eu tive 1 ano e meio de folga. Depois dessa cirurgia do pulmão, mais 1 ano e meio de folga e a outra aconteceu no final de 2009, e depois outra no inicio de 2010 e então vieram as quimioterapias.
Agora eu estou aqui em casa, esperando a próxima. O convênio se negou a arcar com as despesas dessa quimioterapia e eu estou cuidando disso.
Estou tendo aulas de aromaterapia, só pra me divertir. Quinta feira vou aprender a fazer sprays e aromatizadores de ambiente. É divertido e também é uma terapia alternativa.

sábado, 14 de maio de 2011

Depois de um tempão, duas postagens...

Postei uma reportagem sobre a síndrome que eu possuo (Li-Fraumeni), inclusive a médica citada é minha médica também, mas ainda não tenho a confirmação via teste de DNA, então ainda é uma suposição eu possuir essa síndrome.
O fato é que eu tive o primeiro câncer em 2006, aos 26 anos, de supra-renal, descobri porque tinha síndrome de cushing e por isso engordei descontroladamente, alem de sentir dores horríveis nas pernas.
De 2008 até hoje eu venho tendo novas neoplasias, algumas são metástases do câncer de supra-renal, outras parecem não ser, mas não foi identificado outro tumor primário.
Atualmente tenho nódulos pulmonares (um deles em crescimento), lesões no fêmur esquerdo, na coxa direita e no olho direito, esse último teve remissão com a quimioterapia.
Ironicamente, o que tem me trazido sofrimento atualmente é uma bursite e tendinite no ombro esquerdo, dói muito, é de se desesperar, e não passa nem com Tylex! Tenho dores relacionadas ao câncer também, mas doem menos que essas coisas no ombro!
Minha oncologista decidiu usar uma quimioterapia oral de nome Mitotano, que eu já havia recusado em 2008 por causa dos efeitos colaterais e da duvidosa eficácia, mas dessa vez eu estou decidida a usar...

Li Fraumeni

Mais vulneráveis ao câncer

Estudos do Brasil e do Exterior revelam que as regiões Sul e Sudeste do País apresentam a maior concentração mundial de portadores de uma síndrome que eleva em até 90% a chance de uma pessoa desenvolver tumores
Mônica Tarantino

UMA FAMÍLIA CORAJOSA
A família de Andréa Domingues da Silva, 29 anos , possui vários portadores da síndrome que deixa as pessoas mais propensas ao câncer.
Após 24 integrantes se submeterem ao teste que identifica o problema,
três irmãos, a mãe, um tio e uma prima descobriram-se portadores da mesma alteração genética que deixou Andréa com as defesas abertas para a doença.
Aos 7 anos, ela tirou um tumor da glândula suprarrenal e perdeu um rim.
Depois, extraiu um tumor do pulmão e agora faz monitoramento de nódulos pulmonares.
Ciente do que representa ter a mutação, a família fala sem reservas sobre o risco de câncer e está disposta a contribuir para o entendimento da doença. “Isso ajuda a saber o que aconteceu com a Andréa, que lutou e venceu o câncer, e com outros parentes”, diz a mãe, Angelina, 57 anos. O tio Benedito, 69 anos, também é portador da síndrome e acaba de fazer um check-up. “É melhor saber das coisas”, diz ele, que tem sob monitoramento um nódulo de tireoide e perdeu um neto de três anos com tumor cerebral. Adilson, irmão de Andréa, 30 anos, aguarda o resultado do teste da filha, Pietra, de 8 meses, para saber se a criança tem a alteração genética.
“Importante é que podemos nos prevenir”, diz. Adriane, 25 anos , tem a síndrome, mas nunca desenvolveu câncer. Os cuidados regulares dessa família contra o câncer exigem persistência. Para os Silva, é necessário percorrer 400 quilômetros de Turvolândia, em Minas Gerais, onde a maioria reside, até São Paulo para fazer consulta médica.
A estudante Mayara Oliveira tem 14 anos. Desde os 7, luta contra tumores que insistem em aparecer. A mineira Andrea Domingues da Silva, 29 anos, é outra que não desiste. Fez duas grandes operações para retirar tumores e se submete a exames a cada quatro meses para monitorar nódulos nos pulmões. Além de serem brasileiras de fibra, o que mais elas têm em comum? Ambas são portadoras de uma enfermidade conhecida como síndrome de Li-Fraumeni. A principal característica da doença é deixar o portador muito mais vulnerável ao desenvolvimento do câncer: ela eleva em até 90% a chance de o indivíduo manifestar vários tumores ao longo da vida.
Até hoje, essa síndrome era considerada uma doença rara. Mas pesquisas realizadas por cientistas brasileiros com apoio de pesquisadores franceses estão revelando que, aqui no País, sua incidência não é baixa. “Uma a cada 330 pessoas nascidas nas regiões Sul e Sudeste do País é portadora”, afirma a médica Maria Isabel Achatz, diretora do Departamento de Oncogenética do Hospital do Câncer A. C. Camargo, em São Paulo, e líder dos estudos sobre a doença no País. É a maior concentração de casos de Li-Fraumeni no mundo. Para se ter ideia de quanto a taxa brasileira é elevada, nos Estados Unidos, por exemplo, a enfermidade acomete uma a cada cinco mil pessoas.

PREVENÇÃO
A descoberta é extremamente preocupante. Ela significa que milhares de brasileiros estão sob risco de desenvolver muitos e diversos tumores, e desde cedo. Afinal, uma das marcas da síndrome é deixar os indivíduos mais expostos ao câncer já na infância. Isso acontece porque os portadores não contam com uma proteção natural contra a doença apresentada pelas outras pessoas: a proteína p53, também chamada de guardiã do código genético. Sua função é reparar os danos sofridos diariamente pelo DNA contido nas células. Dessa maneira, ajuda a evitar que células com o código genético incorreto se multipliquem, e de forma desordenada, gerando o câncer. O problema é que, nos indivíduos com a síndrome, o gene responsável pela fabricação da p53, o TP53, possui alterações que o impedem de funcionar corretamente e, portanto, de mandar produzir a proteína protetora. “Por causa disso, as células que sofrem mutações escapam do controle, se reproduzem e vão formando tumores”, explica Maria Isabel.
Os cientistas estão em busca da resposta para a alta incidência da doença por aqui. A explicação encontrada é que o gene com a mutação, que dá origem à síndrome, foi disseminado por um tropeiro português que circulou pelas regiões Sul e Sudeste no século XVIII. Porém, tão importante quanto comprovar esse achado é criar mecanismos para vencer os desafios que o grande número de casos traz para o País. “É uma questão de saúde pública”, disse à ISTOÉ o cientista Pierre Hainaut, chefe da Divisão de Mecanismos Moleculares da International Agency for Research on Cancer, órgão da Organização Mundial da Saúde (OMS), na França. Ele é parceiro de Maria Isabel na pesquisa.
De fato, diante de tantas pessoas tão suscetíveis ao câncer, é preciso adotar algumas medidas importantes na rede pública de saúde. Uma delas é garantir o acesso ao exame que identifica a mutação genética e assegurar, aos seus portadores, a realização dos testes necessários para prevenir e detectar precocemente os tumores. Atualmente, as famílias nas quais há casos são acompanhadas em programas especiais de pesquisa, como o realizado no hospital A. C. Camargo, em São Paulo. No Paraná, bebês identificados com a mutação serão monitorados até os 15 anos. “Mas o acompanhamento dos portadores deve se prolongar por toda a vida”, diz José Roberto Goldim, professor de bioética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul. “E também é fundamental examinar e acompanhar seus familiares.”

VIGILÂNCIA CONSTANTE
Os dois filhos da comerciante Selma Gromboni, de Jaú (SP), têm a síndrome.
Mayara, 14 anos, enfrentou o primeiro tumor aos 7. Era do tipo linfoma e foi logo retirado. Três anos depois, surgiram sarcomas na escápula e na coxa. Os médicos de Jaú acharam o caso incomum e encaminharam a garota para o hospital A. C. Camargo, na capital paulista, onde ela foi identificada como portadora da Li-Fraumeni. Em 2008, foi retirado mais um tumor da coxa e há quatro meses nova cirurgia extraiu tumores no ombro e sob o braço. ”Minha filha diz que, se vier mais um nódulo, ela tira e pronto. Mayara é autoconfiante e dá exemplo ao irmão”, diz Selma. Marcelo, 20 anos, está tratando um glioblastoma, tumor situado em área inoperável do cérebro. O pai deles, Carlos, faleceu em 2005 com vários tumores, mas a hipótese de ter a síndrome não foi levantada.
Selma diz que o fato de muitos médicos não conhecerem a doença atrapalha.
“Isso ajudaria muito no tratamento de jovens como os meus filhos.”
Até o momento, no entanto, o SUS não oferece todos os exames necessários à prevenção em portadores que não apresentam sintomas. Além disso, há carência de geneticistas. “Poucos hospitais de referência da rede pública possuem oncogeneticistas para orientar a população sobre essa e outras alterações genéticas”, diz Fernando Vargas, coordenador do programa de aconselhamento genético do Instituto Nacional do Câncer, o Inca.
Atualmente, os pesquisadores do Inca discutem o que deve ser feito em termos populacionais e reavaliam os casos por eles atendidos para encontrar portadores da doença. Outra iniciativa está sendo preparada pela OMS. “Estamos desenvolvendo no Brasil um modelo educacional para informar a população e capacitar os médicos, que precisam aprender a reconhecer os sinais da síndrome”, disse Pierre Hainaut. “Pretendemos usar esse modelo em outras partes do mundo.” O médico Paulo Hoff, diretor clínico do Instituto de Câncer de São Paulo, concorda com o especialista francês. “A grande necessidade no Brasil é preparar os médicos para ficarem atentos, localizando as famílias de risco. A orientação do que fazer, e como se prevenir, deve ser feita caso a caso”, diz o oncologista.

PRÁTICA
A oncogeneticista Maria Isabel lidera os estudos no País e orienta portadores atendidos no Hospital A. C. Camargo
Lá fora, a alta incidência da síndrome no Brasil está chamando a atenção de instituições internacionais de renome – afinal, antes dos estudos brasileiros, eram conhecidos apenas 280 portadores da síndrome em todo o mundo. No Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos, o NIH, por exemplo, a informação sobre a situação por aqui motiva a reorientação das pesquisas. “Estamos retomando o estudo de doenças raras, como essa síndrome”, disse à ISTOÉ Joseph Fraumeni, um dos pesquisadores que descreveram a doença, em 1969 (o outro foi Frederick Li), e hoje diretor da área de epidemiologia do câncer e genética do NIH. Na semana passada, o instituto liberou US$ 100 mil para estudos que serão feitos pelo próprio Fraumeni em colaboração com a cientista Maria Isabel. “É um caminho para o avanço no estudo das causas moleculares do câncer”, completa ele.

quarta-feira, 2 de março de 2011

Saí do hospital na sexta-feira, dia 26.
Depois do carnaval voltarei para talvez fazer uma cirurgia.